Allí el Dermatólogo Pediátrico Dr. Soria le hizo 2 biopsias, 3 ecografías, nos remitió a cirujano pediátrico y neurólogo pediátrico.

Después de dos meses, el Dr. Soria, nos dijo “vuestro hijo tiene algo y yo no sé lo que es. Tenéis que ir a un hospital de 3.er nivel, donde tienen más medios y los doctores están más habituados a casos de enfermedades menos comunes.” Nos asustamos muchísimo, pero gracias a su humildad y su buen hacer, seguimos buscando. Estos son los médicos que resuelven problemas. Gracias a él sabíamos que teníamos que buscar, no como la primera que nos mandó para casa.

Nos costó muchísimo entrar en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, somos residentes en Aragón y hacen falta permisos especiales y mucho papeleo para poder acceder a ese hospital, pero sabíamos que allí están los mejores especialistas pediátricos y visto lo visto, necesitábamos su ayuda. Tocamos todas las puertas hasta que se abrió una.

Tuvimos mucha suerte de caer en manos de la Dra. Baselga, la Jefa de Dermatología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Esta doctora a los 5 min de ver al niño nos dijo que ella había visto un caso como este antes, hacia muuuchos años y que era una cosa rarísima  y aunque se negó a darnos el nombre de la enfermedad hasta tener una confirmación, que una doctora pusiera nombre a lo que tenía nuestro hijo nos esperanzaba a encontrar un remedio.

PONERLE NOMBRE, ALGO FUNDAMENTAL.

A nivel emocional, es fundamental saber cómo se llama y como actuará la enfermedad, saber a qué atenerse, a que te enfrentas. Un diagnóstico como el de nuestro hijo es desgarrador.

La que os escribe, se ha pasado en shock 1 año y 3 meses, pero sería mucho peor no saber, así que dentro de la desgracia que es, tener un hijo enfermo, mucho peor es no saber qué le pasa y qué le pasará.

Poner nombre al monstruo con el que pelearás el resto de tus días, ayuda a estar un poco más preparado a nivel psicológico.

Nuestro monstruo se llama Heteroplasia Ósea Progresiva. También se la conoce como el síndrome del hombre de piedra por sus efectos en los enfermos.

El año 1994 el único médico que había estudiado la enfermedad, el Dr.Kaplan de Philadephia, público en una revista científica que había hecho un nuevo descubrimiento.

Lo que antes era una sola enfermedad la dividió en 2; una era la Fibrodisplasia Ósea Progresiva y la otra era la Heteroplasia Ósea Progresiva, y aunque el resultado en el cuerpo es el mismo, la fibrodisplasia, crea hueso solo con un golpe y convierte un moratón en hueso, intenta curar los hematomas como si fueran huesos rotos y la heteroplasia crea ese hueso de forma aleatoria, nunca sabes por donde va a crear hueso, ni por qué.

QUE LE PASARÁ A MI BEBÉ?

La Dra. Baselga nos explicó que nuestro hijo quedaría de talla baja (con suerte 1’50), al principio, pensé en el bullying, pero cuando siguió contando, entré en shock. Según nos iba contando, mi hijo quedará poco a poco paralizado.

Sus músculos, tendones y fascia muscular se convertirán en hueso, convirtiendo las articulaciones en algo rígido.

Y lo peor es que ese proceso ya había empezado, esos bultitos (algunos azules) que nuestro bebé tenía por el cuerpo, ya eran hueso.

NOS TOCÓ LA MALA LOTERÍA

Aunque mi hijo es lo mejor que he hecho en la vida y verlo sonreír me hace feliz, debemos reconocer que, si un hijo, te cambia la vida, un hijo enfermo desmonta tus planes, tu forma de ver la vida y tus prioridades.

Todo cambia en tu cabeza. Tu vida queda del revés en pocos segundos.

Mi marido le preguntó a la Dra. Baselga, “o sea que es como si nos hubiera tocado la lotería, a la vez que nos caía un rayo, a la vez que nos caía un meteorito” y dijo “pues si, esa es más o menos la incidencia. Solo 1 de cada 125 MILLONES de personas sufren esta enfermedad.”