PRIMEROS PENSAMIENTOS TRAS EL DIAGNÓSTICO
¿Qué pasará? ¿Qué hará nuestro hijo cuando nosotros no estemos? ¿Quién le ayudará? Y sí, es irse muy lejos, pero es en lo primero que piensas.
Recuerdo quedar muda cuando vi por primera vez un cuerpo afectado por este tipo de osificaciones, no lloré, no podía, pero tenía pánico. Cuando consigues coger aire de nuevo, dejas los temas médicos en manos de los profesionales y te preguntas como padre/madre, ¿cómo puedo ayudar?
ENCONTRAR UNA CURA O TRATAMIENTO.
Inmediatamente después de saber el nombre de la enfermedad y sus terribles efectos, preguntas…” ¿Y qué podemos hacer? ¿Esto cómo se cura? ¿Qué tratamiento hay?
Entonces la doctora te mira con una mezcla de ternura y compasión y te dice, es una cosa tan excepcionalmente rara que no hay nada, ni cura, ni tratamiento, ni siquiera algo experimental.
Ojalá el día de mañana los niños con esta enfermedad tengan una solución. Hoy por hoy nuestra única esperanza es la investigación. Los papás de las otras niñas enfermas, después de luchar mucho mediante su asociación en Galicia, consiguieron el dinero y en 2019 iniciaron una línea de investigación.
La experiencia médica con otros pacientes solo recomienda como tratamiento la estimulación, especialmente con fisioterapia pediátrica.
Deseamos que todo por lo que ha pasado y pasará nuestro hijo sirva para conseguir un remedio, aunque no creemos que llegue a tiempo para Dídac, al menos si sirva para los próximos enfermos y el sufrimiento de nuestra familia no sea en balde.